La Suisse va se doter d'un registre national des cancers. Pour que la banque de données soit exhaustive, médecins, hôpitaux et autres institutions seront tenus d'annoncer les cas. Mais les patients pourront s’opposer en tout temps à l’enregistrement des données.
Suivant le National, le Conseil des Etats a adopté mercredi cette nouvelle loi par 37 voix sans opposition.
Chaque année, 38'000 nouveaux cas de cancer sont diagnostiqués en Suisse et 16'000 personnes décèdent de cette maladie. Au cours des prochaines années et décennies, il faut s'attendre à une augmentation du nombre de cas en raison du vieillissement de la population, a expliqué le ministre de la santé Alain Berset.
Règles uniformes
La Suisse compte actuellement quinze registres cantonaux et régionaux des tumeurs, en plus d'un registre suisse du cancer de l'enfant. Ces informations couvrent 94% de la population. Elles ne sont cependant pas uniformes et ne peuvent donc être utilisées que de manière limitée.
La nouvelle loi permettra de pallier cet inconvénient. Elle règle la collecte, l'enregistrement et le transfert des données afin de pouvoir les évaluer et les publier au niveau national. Il sera ainsi possible d'améliorer la prévention et la détection précoce ainsi que d'évaluer la qualité des soins, des diagnostics et des traitements.
Les données continueront d'être saisies dans les registres cantonaux et dans celui du cancer de l'enfant. Elles seront ensuite regroupées et préparées par l'organe national d'enregistrement du cancer, géré par la Confédération.
La transmission se fera avec des numéros de cas mais sans le nom, le prénom, l'adresse et le numéro d'assuré du patient. Elle passera par un service de pseudonymisation. Concernant les dates de naissance et de décès, seuls le mois et l'année seront transmis.
Droits des patients
Chaque patient pourra s'opposer en tout temps et sans justification à l'utilisation de ses données. S'il exprime son refus plus tard, les informations déjà enregistrées seront anonymisées.
Les patients devront être informés, en principe par le médecin, du but de la collecte des données et de leurs droits. L'organe national d'enregistrement devra les soutenir si nécessaire. Ils auront le droit de demander des renseignements illimités pour savoir si des données les concernant sont traitées et lesquelles.
Une fois le patient décédé, les registres cantonaux des tumeurs devraient avoir jusqu'à 30 ans pour détruire les données le concernant. Le Parlement a en outre opté pour un délai de 80 ans pour le registre du cancer de l’enfant.
Le Conseil fédéral préconisait un délai uniforme de 5 ans après réception des données. Il souhaitait en outre que les informations soient anonymisées mais au plus tard 30 ans après le décès du patient. Les Chambres ont poussé le délai à 80 ans.
Une disposition transitoire doit par ailleurs permettre de transférer dans le nouveau système les jeux de données qui seront déjà utilisés par les registres cantonaux et le registre du cancer de l’enfant à l’entrée en vigueur de la loi.
Deux catégories
Deux catégories d'informations sont prévues. Les données de base concerneront la personne, son diagnostic, son premier traitement lié à l'apparition des métastases ainsi que le service chargé de la déclaration. Elles permettront d'évaluer les maladies oncologiques par rapport à l'ensemble de la population.
Les données supplémentaires serviront à répondre à des questions concernant certains cancers (comme ceux particulièrement fréquents de l'intestin, du poumon ou du sein) ou certains groupes de personnes (enfants et adolescents). Leur collecte sera temporaire et nécessitera l'autorisation du Conseil fédéral. Celui-ci devra porter une attention accrue aux maladies oncologiques graves.
Aujourd'hui, la Confédération dépense 1,4 million de francs pour l'enregistrement du cancer sur un total de 11,6 millions supportés également par les cantons et des tiers. Sa facture devrait presque doubler (1, 1 à 1,6 million supplémentaire).
Le projet prévoit en sus un nouveau soutien financier fédéral, d'au maximum un million de francs par an, pour la mise en place des registres des autres maladies non transmissibles largement répandues ou particulièrement dangereuses, comme les affections cardio-vasculaires ou le diabète.
Le dossier retourne au National pour une divergence mineure.
/ATS
