Téléthon : appel à la solidarité

La lutte contre les maladies génétiques rares passe par vos dons. De nombreuses personnes sont mobilisées depuis vendredi et ce samedi encore dans le Jura bernois et à Bienne et plus largement en Suisse, à l’occasion du Téléthon.

L’argent récolté permet d’offrir des prestations sociales aux gens touchés dans leur santé, en finançant des aménagements pour la conduite ou l’adaptation de lieux d’habitation, par exemple.

Environ 6'000 maladies génétiques rares ont été identifiées et près de 500'000 personnes sont affectées par l’une d’elles en Suisse, rappelle Jacques Rognon, co-fondateur du Téléthon et président d’honneur de la Fondation suisse de recherche sur les maladies musculaires.

Les dons servent en effet aussi à financer la recherche. Certaines avancées sont à relever, selon Jacques Rognon, à l’image du développement d’un médicament contre l’amyotrophie spinale. Celui-ci reste toutefois encore difficile d’accès en raison de son coût d’un million de francs, explique-t-il. Jacques Rognon évoque également les essais cliniques en cours concernant un traitement contre les maladies de Duchenne, visant à remplacer la cortisone utilisée actuellement pour soulager les malades.

Le Téléthon s’inquiète d’une baisse des dons observée depuis le Covid. L’an passé, ils ont chuté de près de 30% et 2023 semble suivre cette tendance, selon un communiqué de l’organisation. Pour Jacques Rognon, un pic de dons a été atteint dans les années 2000 avec des records à 4 millions de francs. « Aujourd’hui, on tourne plutôt autour de 1,5 million », dit-il.

Jacques Rognon se réjouit tout de même de voir que la Fondation suisse de recherche sur les maladies musculaires a remis cette année « sa 200e bourse à un 100e chercheur ». Depuis sa création, cette entité a contribué à la science avec un montant de 32 millions de francs, qui bénéficie à toute la Suisse, alors que le Téléthon est surtout ancré en Suisse romande et au Tessin. /sbm