Fondée en 2000, l’association lutte contre les leucodystrophies, des maladies génétiques orphelines qui s’attaquent au système nerveux central des enfants
Pascal Priamo, directeur d'ELA Suisse, nous explique les différents enjeux auxquels fait face l'association.
Pour cette avant-dernière case de notre calendrier solidaire, RJB met en lumière l’association ELA Suisse. Fondée en 2000 et basée à Tavannes, la section suisse est dirigée par des parents d’enfants malades. Ensemble, ils unissent leurs efforts contre les leucodystrophies, des maladies génétiques orphelines qui s’attaquent au système nerveux central des enfants.
Une solidarité marquée
Sans grand étonnement, les fêtes de fin d’année sont généralement synonymes d’une solidarité plus marquée. Un constat que Pascal Priamo, directeur d’ELA Suisse, fait chaque année. « On sent une plus grande solidarité à l’approche des fêtes. Les gens sont plus enclins à soutenir des gens qui ont un peu moins de chance qu’eux », estime-t-il.
Pascal Priamo, directeur d’ELA Suisse
Bilan positif
Pour soutenir l’association, des opérations de solidarité ont eu lieu tout au long de l’année. Pascal Priamo s’en réjouit et tire un bilan positif de cette année avec notamment de très belles actions qui ont pris part dans la région.
Un match de Noël caritatif se tiendra par ailleurs le samedi 23 décembre. Pour l’occasion, le HC Tramelan jouera en faveur d’ELA Suisse. Le bénéfice des entrées sera entièrement reversé à l’association. /mbe
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