L'assemblée générale 2013 de l'association ELA Suisse, le 17 août aux Franches-Montagnes
Une assemblée générale 2013 très positive. Dans le cadre du week-end annuel des familles de l'association ELA Suisse, les responsables ont présenté un bilan 2012 « au delà de toute espérance ». Pour rappel, l'action caritative œuvre contre les leucodystrophies : des maladies génétiques orphelines qui détruisent le système nerveux central.
Ainsi de nombreuses manifestations ont été mises sur pied pour et par ELA l'année dernière, notamment le régional Brunch de l'espoir et l'événement Cœur 3 étoiles au Valais . Ce qui a permis à ELA Suisse de verser la somme de 350'000 francs à la recherche médicale.
Outre les missions de sensibilisation réussies auprès du public, l'exercice financier 2012 atteint également des reccords. C'est donc 307'632.09 francs en plus qui ont pu être versés à la recherche. Et un bénéfice de 116'339.64 francs sera alloué pour moitié encore une fois à la recherche et, pour l'autre, au financement d'un nouveau poste de travail axé sur le développement de la Suisse alémanique.
De plus, lors de cette assemblée, deux nouveaux membres ont été nominés : Aude Perrenoud et Frédéric Haefli. Ainsi, l'exécutif de l'association se composera désormais de sept membres, soit six parents d'enfants malades et un externe (M. Samuel Schmid, ancien conseiller fédéral) comme l'exigent les statuts. /lpo
